Meld je aan voor de nieuwsbrief

Helma over data: het draait om ons!

Interview met Helma, bewoonster van een woonlocatie van Gemiva.

Als we het hebben over data in de gehandicaptenzorg, is het belangrijk te kijken vanuit verschillende perspectieven. Een van die perspectieven is het blikveld van de cliënt. We spraken met Helma, die al ruim 10 jaar op Karreveld, een woonlocatie van Gemiva, woont. Hoe kijkt zij naar data?

Wat betekent data voor jou?
Bij het woord data moet ik gelijk denken aan computers en aan allerlei stromen die daarin zitten. De laatste dagen heb ik er meer over nagedacht en ik denk dat er wel heel veel data om je heen is. Dat intrigeert me ook wel en beetje. Ik vraag me af hoe al die stromen lopen, hoe dat allemaal bij elkaar komt en hoe je dat allemaal kan verwerken. Heb je daar nog vat op, op die data die allemaal rondgaat?

Vind je het belangrijk om vat op data te hebben?

Ja, ik hou van duidelijkheid en overzicht, en dat heb je niet zo met data. Data is heel ongrijpbaar eigenlijk. Ik zie het zelf eigenlijk voor me als allemaal stromen. Bijvoorbeeld dat data door de lucht heen gaat, zoals bij een computer of WhatsApp. Gelukkig zien we dat allemaal niet, want anders zou het heel druk zijn overal.

"Ik houd van duidelijkheid en overzicht, en dat heb je niet zo met data."

Praat je wel eens met anderen over data?
Ja zeker, want ik zit in de centrale medezeggenschapsraad van Gemiva. Daar praten we over allerlei onderwerpen die belangrijk zijn voor de bewoners, zoals data, innovatie en hoe we de zorg beter kunnen maken. Zo hebben we laatst een filmpje gezien over een nieuw belsysteem, dat duidelijker aangeeft waarom iemand belt. Dat kan denk ik wel handig zijn om te zien of iemand een medische handeling moet doen of dat er iemand moet komen om te helpen met je schoenen uitdoen.

Denk je dat de zorg verbetert door het gebruik van data?

Ik denk dat het zeker kan helpen. De gegevens uit de cliëntenraad zijn bijvoorbeeld laatst gedeeld met de cliënten en begeleiders. We hebben alle activiteiten eens besproken en toen zijn we gaan kijken of we dingen konden verbeteren. Door het daar dan met elkaar over te hebben komen daar toch weer goede dingen uit. Op basis daarvan kun je dingen beter bijsturen.Data wordt natuurlijk ook gebruikt voor bijvoorbeeld het ondersteuningsplan of te om kijken naar hoe het gaat met de activiteiten. Ongetwijfeld zullen ze daar dingen uit halen die ze eventueel kunnen gebruiken om de zorg wat beter te maken. Ik kan me voorstellen dat er ook een dataverzameling gemaakt wordt van wat er wordt bijgehouden in de dossiers.

"Ik vind het goed dat mijn gegevens worden gebruikt om de zorg te verbeteren, zolang het op een zorgvuldige manier gebeurt."

Er wordt ook data over jou bij gehouden. Wat vind je daarvan?
Gegevens over mijn zorg- en ondersteuningsplan worden bijgehouden in een systeem. Ik heb ervoor gekozen geen toegang te hebben tot mijn eigen dossier, omdat ik er niet zo’n behoefte aan heb om te lezen wat er over mij geschreven wordt. Mijn zus is mijn eerste contactpersoon en zij leest het wel. Maar er zijn natuurlijk ook mensen die het juist wel heel fijn vinden om dat in te kunnen zien en daarop te kunnen reageren. Dat kan ik me ook heel goed voorstellen, maar voor mij persoonlijk hoeft dat niet.

Je hebt ook niet echt vat op wat er met je data gebeurd. Je heb al geen vat meer op alle data die rondzweeft op je computer of op je telefoon. En die gegevens die Gemiva verzamelt zitten allemaal in een computersysteem, dus die data zal heus wel gebruikt worden. Dat weet ik eigenlijk wel zeker. Maar ik vertrouw erop dat het goed is.

Wat wil je nog meegeven over data?

Data is overal en maakt deel uit van ons leven. Als je data kan gebruiken om dingen beter te maken of om dingen duidelijker te maken voor cliënten en zorgmedewerkers, is dat natuurlijk hartstikke mooi. Maar het is wel belangrijk dat er goed gekeken wordt naar de cliënten, of het goed voor ze is. En voor cliënten is het belangrijk om betrokken te zijn en duidelijkheid te hebben over hoe data gebruikt wordt. Ze moeten erover mee kunnen doen en mee mogen praten op hun niveau. En het moet ook begrijpelijk en toegankelijk zijn voor iedereen. Want het draait uiteindelijk om ons!

Interview door: Wessel Sambros (Sambros Media)
Tekstverwerking: Hanneke van Vliet (Het Nederlands Tekstbureau)

Dit bericht is gepubliceerd op 5 september 2024.