‘Vertel ouders en naasten wat de organisatie doet met data en waarom’

Sinds elf jaar woont de 31-jarige Yessica bij Ipse de Bruggen. Steeds meer maken haar begeleiders gebruik van data en computers. Haar vader, Marco, is blij dat hij nu weet waarom. Hij vindt dat ook andere ouders daar goede voorlichting over moeten krijgen. ‘Dan zal er bij ouders veel meer steun voor komen.’

Wat is jouw rol als vader bij de zorg voor Yessica?
Ipse de Bruggen is voor Yessica haar thuis. We, haar moeder en ik, komen vaak langs. Ik denk dat we als ouders in de toekomst nog meer betrokken zullen worden bij de zorg voor onze dochter. De kosten in de zorg stijgen zo hard, dat we meer zelf zullen moeten gaan doen. Dat is wennen, zowel voor ons als ouders als voor de zorgmedewerkers. Wij willen dat het goed gaat met ons kind, daar komen gevoelens bij kijken en soms leveren we op de zorg goedbedoelde kritiek. Hopelijk kunnen we met elkaar zorgen dat Yessica en de andere bewoners een mooi leven hebben.

Hoe merk je dat de zorg steeds moeilijker te betalen is?
We merken vooral dat er minder personeel is. Dat komt niet alleen door de hoge kosten, maar ook doordat er minder personeel beschikbaar is. De wisselingen in personeel leiden soms tot onduidelijkheid en spanningen: wie is waar wanneer? De dingen gaan niet meer zo gemakkelijk als vroeger. Bij een vakantie-uitje moet er bijvoorbeeld ook meer op de kosten worden gelet.

Wat vind je ervan dat zorgmedewerkers steeds meer tijd achter de computer doorbrengen?
Daar maak ik me wel zorgen over. In bijeenkomsten met andere ouders praten we ook over dit onderwerp en blijkt dat meer ouders zich daar zorgen over maken. We willen niet dat het gebruik van de computer tot minder tijd voor onze kinderen leidt. Als wij Yessica komen brengen of halen, valt ons op dat de begeleiding veel achter de computer zit. We vinden het aan de ene kant fijn dat de medewerkers vastleggen wat er dagelijks allemaal gebeurt. Ze schrijven dat op in een zorgplan, dat wij op afstand ook kunnen inzien. Aan de andere kant moet er ook genoeg aandacht blijven voor onze kinderen.

Hoe reageren de medewerkers op jullie zorgen?
Ze geven aan dat het gebruik van de computer onderdeel is van hun werk. Het is informatie die zij niet alleen zelf gebruiken, maar ouders ook graag dagelijks willen hebben. Die dagelijkse verslagen zijn korte verhaaltjes. Voor ons is dat voldoende, maar we vragen ons dan wel af waarom zo veel tijd nodig is achter de computer.

Maar misschien klopt het beeld dat wij als ouders hebben niet helemaal. Wij zien ze natuurlijk alleen maar achter de computer zitten op momenten dat we langskomen. Dan krijg je de indruk dat ze de hele dag de computer gebruiken, maar dat is natuurlijk niet zo. En als ze dan achter de computer zitten, kunnen ze ook niet altijd rustig hun werk doen. Aan het eind van de dag willen wij graag een verslag, maar dan is het wel net een druk moment voor de begeleiders. Veel bewoners komen dan terug van een activiteit en willen allemaal hun verhaal vertellen. Het is dan een hele klus om goed vast te leggen hoe ze binnenkomen, hoe de sfeer is en of ze een fijne dag hebben gehad.

Wat vind jij van data en computergebruik in het algemeen?
Data helpen ons goed zicht te krijgen op wat er allemaal gebeurt, zeker als je op dat moment zelf niet aanwezig bent. Yessica heeft nog twee broers en een zus. In een gezin met vier opgroeiende kinderen weet je wat er allemaal gebeurt. Wanneer ze naar school gaan, wanneer ze zich niet lekker voelen… Ook heb je vaak wel een vermoeden wat er aan de hand is als je kind bijvoorbeeld verdrietig is. Maar voor de begeleiders is dat anders. Zij zorgen voor acht bewoners, een flinke groep. Ook doen ze dat afwisselend met andere begeleiders, wat betekent dat ze informatie goed aan elkaar moeten overdragen. Dat doen ze in een gesprekje, maar ook wordt steeds meer data vastgelegd. Naast dagelijkse verslagen worden ook gegevens vastgelegd in een zorgplan. In het zorgplan staat wie Yessica is, welke kennis en vaardigheden ze heeft en waaraan ze met haar willen werken.

Wat wordt vastgelegd over Yessica is voor een deel ook informatie die jullie als ouders over je dochter geven. Hoe vind je het om die informatie te geven?
Hoe ouder kinderen worden, hoe meer afstand je gaat nemen als ouder. Je kinderen ontwikkelen zich en worden steeds zelfstandiger. Bij Yessica is dat anders. Ze geeft zelf gedeeltelijk wel aan wat ze wel en niet wil, maar sommige dingen zijn voor haar lastig te begrijpen. Over die dingen nemen wij dan beslissingen voor haar. Die gegevens, oftewel data, worden vastgelegd. Er zijn computerspecialisten die zorgen dat die informatie vervolgens goed wordt overgebracht aan zorgmedewerkers. Zij zorgen dat een begeleider in de computer vrij snel en makkelijk kan zien wat voor kind Yessica is, dat de informatie van ons als ouders goed wordt doorgegeven. Het is fijn dat Yessica veel vaste begeleiders heeft. Ik maak me soms wel zorgen over de toekomst. Zal het dan anders zijn en hoe dan?

Praat je als ouder mee over het gebruik van data?
Nee, we hebben in het dagelijks leven wel te maken met dat datagebruik, maar zijn er nog niet zo mee bezig. We weten nog niet zo goed wat het gebruik van die gegevens allemaal betekent voor de zorg aan onze dochter. Ik denk wel dat we in de toekomst meer bij het datagebruik betrokken raken. Door het tekort aan personeel in de zorg zullen we als ouders meer zelf moeten doen en meer met de begeleiders moeten samenwerken. De organisatie zal ons daarbij moeten helpen. Het is belangrijk dat de organisatie laat zien wat er verandert in de zorg en wat dat betekent voor ons als ouders.

Wat zijn volgens jou belangrijke voordelen van het gebruik van data in de gehandicaptenzorg?
Het datagebruik is van groot belang om als begeleiders goed het werk aan elkaar over te kunnen dragen. Yessica heeft nu dagbesteding, activiteiten die ze overdag doet op een andere plek. De begeleiders van de dagbesteding maken een verslag, waarin ze opschrijven wat Yessica die dag allemaal heeft meegemaakt. Als er bijvoorbeeld een ongelukje was waarbij thee op haar schoen viel, dan kunnen haar begeleiders in de woning dat zien in het verslag. Ze kan dat zelf niet zo goed vertellen. Het is dan fijn als de begeleiders het noemen als ze terug is en ze samen op een prettige manier kunnen praten over haar dag. Data is enorm belangrijk voor de verbinding.

Maak je je geen zorgen over de privacy van Yessica?
Ik vind het belangrijk dat de organisatie zorgvuldig met de gegevens omgaat. Mensen buiten de organisatie mogen niet zomaar toegang hebben tot de data. De organisatie heeft duidelijke afspraken gemaakt met de medewerkers wat wel en niet mag. Ik vertrouw erop dat ze er alles aan doen om misbruik van de gegevens te voorkomen. Het kan een keer misgaan als een medewerker een rapport mee naar huis neemt en dat rapport bijvoorbeeld uit de tas valt of gestolen wordt. Dat gevaar is er, maar toch vind ik een goede uitwisseling van informatie belangrijk. Om goed voor Yessica te kunnen zorgen, is het van belang een compleet beeld van haar te hebben: wie is ze, wat is haar karakter, hoe was haar dag?

Vind je dat de organisatie jou goed informeert over wat er met de data gebeurt?
De organisatie geeft ons wel steeds meer informatie, maar ik zou graag nog meer willen weten. Wat wordt er allemaal vastgelegd en waar wordt al die informatie voor gebruikt? Welk doel heeft het vastleggen van die gegevens? Daar zou ik graag betere voorlichting over willen krijgen. Ik dacht bijvoorbeeld eerst dat informatie vooral werd vastgelegd als bewijs. Als er iets vervelends gebeurt, wil de organisatie soms kunnen laten zien dat zij daar niet voor verantwoordelijk zijn. Ik weet nu dat de data vooral bedoeld zijn om medewerkers snel en goed te informeren over cliënten. Die goede informatie via de computer moet ervoor zorgen dat er meer tijd is voor de zorg aan onze dochter en de andere bewoners.

Hoe ziet de toekomst eruit, denk je?
Ik denk dat de gehandicaptenzorg steeds meer gebruik zal maken van data. Ik vind dat een goede ontwikkeling. Wel is het belangrijk dat het gebruik van data echt helpt voor betere zorgverlening. Het zou niet goed zijn als zorgverleners het grootste deel van hun tijd achter de computer zitten en er maar weinig tijd overblijft voor de echte zorg. Hopelijk verbetert het gebruik van data nog, zodat het werk achter de computer straks nog minder nodig is. Het is belangrijk dat de organisatie goed omgaat met de data en goede processen inricht. Bij veel wisselingen in personeel, kun je dan zorgen dat iedereen direct een goed beeld heeft van de cliënten en de zorg die ze nodig hebben.

Wat is jouw belangrijkste boodschap over het gebruik van data aan de zorgorganisaties?
Laat ouders goed zien wat de organisatie allemaal doet met data en waarom. Leg uit dat je er alles aan doet om op een simpele manier goede data te verzamelen. En leg uit dat je dat doet om meer tijd vrij te maken voor het verzorgen van de cliënten. Als je ouders goed voorlicht, zorgt dat ook voor meer medewerking en minder vragen en zorgen vanuit ouders.

En wat zou je tot slot nog tegen andere ouders willen zeggen?
Zorg ook als ouders dat je van je laat horen, dat je meehelpt en meedenkt. De zorg wordt steeds duurder en het is steeds moeilijker om aan personeel te komen. Daarom is het nu heel belangrijk om als ouder goed bij de zorg voor je kind betrokken te zijn. Het is niet meer genoeg om alleen af en toe te helpen op bijvoorbeeld een open dag. Als je echt wilt meepraten, kan dat in commissies, zoals de medezeggenschapsraad of de lokale cliëntenraad. Ik neem zelf deel aan commissies en merk dat dit een goede manier is om mijn mening te kunnen geven. Wacht niet af. Nu kun je nog invloed uitoefenen op de manier waarop we straks met elkaar de zorg organiseren.

Interview door: Wessel Sambros (Sambros Media)
Tekstverwerking: Hanneke van Vliet (Het Nederlands Tekstbureau)

Dit bericht is gepubliceerd op 18 maart 2025.