‘Voor de verbinding tussen cliënt, begeleider en ouder is data heel belangrijk’

Maxime, de dochter van Louise, is bijna 30 en woont nu ongeveer zeven jaar bij zorginstelling Ipse de Bruggen. Door haar verstandelijke beperking en autisme heeft ze structuur en bij alles ondersteuning nodig, vertelt haar moeder. Louise is een zeer betrokken moeder en vertelt enthousiast waarom ze het zo belangrijk vindt dat data worden vastgelegd over haar kind en de zorg voor haar.

Hoe is het voor jou als moeder dat je dochter bij Ipse de Bruggen woont?
Maxime is een leuke, vrolijke vrouw. Het gaat goed met haar als haar leven volgens een vast patroon verloopt. Ze heeft daarbij veel ondersteuning nodig. Je moet haar helpen om contacten te leggen met anderen, maar ook bij de persoonlijke verzorging en bij de indeling van haar tijd. Ik wil dat het goed met haar gaat en wil dat zo veel mogelijk kunnen sturen. Een stukje zelfstandigheid is ook belangrijk, maar ze heeft ons echt nodig.

In samenspraak met de begeleiders bij Ipse de Bruggen zullen we haar zo goed mogelijk moeten helpen. Daarbij leren we van elkaar. Ik blijf goed aangeven wat ik als moeder belangrijk vind. Aan de andere kant leer ik ook veel van de zorginstelling, bijvoorbeeld dat een stukje zelfstandigheid in die veilige omgeving best mogelijk is. Ze kan daar zelf naar haar werk lopen of naar de kerk gaan wanneer ze dat wil.

Wat betekent het woord data voor jou?
Data betekent voor mij het vastleggen van gegevens. Ik vind het belangrijk voor ons allemaal dat we met elkaar gegevens goed vastleggen; voor mijn dochter, voor de begeleiders en voor mij als ouder. Maxime vertelt wel veel, maar als ze vertelt over een prik die ze heeft gehad, weet ze niet of dat bijvoorbeeld een inenting voor corona of griepprik was.

Voor mij als ouder is informatie van belang, maar ook voor de begeleiders van de woongroep. Zo heb ik een boek over Maxime gemaakt, toen ze bij de zorginstelling kwam wonen. Ze heeft meerdere begeleiders en soms nieuwe begeleiders; dan is het handig als ze het boek erbij kunnen pakken om over mijn ervaringen te lezen en beter te kunnen inschatten wat er aan de hand is als Maxime bijvoorbeeld onrustig is.

Welke gegevens zijn voor jou belangrijk?
Aan de ene kant wil ik graag weten hoe Maximes dag was, wat er allemaal gebeurd is en hoe ze zich voelde. Aan de andere kant wil ik ook weten welke activiteiten nog gaan komen. Activiteiten kunnen spannend zijn voor mijn dochter en daarom is het fijn als wij ook weten wat er gaat gebeuren.

Weet jij wat de zorgorganisatie met de data doet?
Ik weet een beetje wat de zorginstelling met rapportages en andere gegevens doet, omdat ik veel praat met begeleiders en veel aan ze vraag. Vooral weet ik wat voor informatie ze over Maxime vastleggen en welke informatie over mijn dochter ik zelf graag wil hebben. Maar ik weet niet goed welke informatie ze nog meer vastleggen, bijvoorbeeld om als organisatie meer te weten over de begeleiding in de hele woongroep. Ik heb zelf ook alleen behoefte aan informatie die invloed heeft op Maxime. Als begeleiders gegevens over haar delen met andere mensen, vragen ze daar toestemming voor. Ik laat dan schriftelijk weten of ik dat goed vind.

Vind je dat de organisatie jou voldoende over de zorgverlening informeert?
Meestal word ik goed op de hoogte gehouden, maar soms zou ik wel meer informatie willen krijgen. Er is in de woongroep bijvoorbeeld wel een keer wat vervelends gebeurd tussen Maxime en iemand anders. Ik vind het dan belangrijk dat wordt vastgelegd wat er is gebeurd, zodat alle betrokken mensen in de toekomst beter met zo’n situatie kunnen omgaan. Toch kwam er geen rapport.

Volgens medewerkers mochten ze geen informatie vastleggen, omdat ze zich moesten houden aan de privacywet en de privacy van de betrokken mensen moesten beschermen. Ik denk juist dat het heel belangrijk is dat iedereen goed weet wat er gebeurde. Maxime kan dat zelf niet goed aangeven en heeft haar begeleiders en ouders nodig om te zorgen dat zoiets vervelends niet nog een keer gebeurt. Privacy is ook belangrijk, maar ik denk dat er uitzonderingen nodig zijn. Ik vind dat we daarover met elkaar het gesprek moeten voeren en moeten kijken wat er mogelijk is.

Jij weet best veel over het gebruik van data. Waarom vind je het een belangrijk onderwerp?
Ook al woont Maxime niet meer thuis, de zorg voor je dochter kun je nooit loslaten. Data zijn onderdeel van die zorg en ik vind kennis over het gebruik van die gegevens daarom absoluut belangrijk. Misschien gebruikt de zorgorganisatie data in de toekomst wel op een andere manier, waardoor dingen in de woongroep ook anders gaan. Dat heeft invloed op Maxime. Ik wil daar dan over kunnen nadenken, wat betekent dat datagebruik voor haar en wat vind ik daarvan?

Maxime heeft nu veel verschillende begeleiders. Aan de ene kant vind ik data daarom belangrijk, zodat ze allemaal goed weten hoe het met haar gaat. Aan de andere kant kost het hen ook veel tijd om alle gegevens vast te leggen. Daardoor is er minder tijd voor andere dingen. Sommige activiteiten gaan nu niet door, omdat er geen mensen beschikbaar zijn om die activiteiten te begeleiden. Het zou mooi zijn als daar in de toekomst een oplossing voor komt.

Hoe zie jij die toekomst voor je?
Ik vind in elk geval dat de zorg voor de mensen in de woongroep altijd voorop moet staan. Zorginstellingen kunnen tegenwoordig lastig aan voldoende personeel komen. Daarom zoeken ze naar oplossingen om met minder mensen toch goede zorg te blijven bieden. Ik heb bijvoorbeeld gehoord over robots, maar ik vind dat wel een beetje griezelig idee. Misschien geldt dat niet voor alle woongroepen, maar voor Maxime en de anderen in haar woongroep is juist het menselijke contact heel belangrijk.

En als je kijkt naar de wereld van data nu, wat vind je dan het allerbelangrijkste?
Data is enorm belangrijk in de verbinding tussen cliënt, begeleider en ouder. Ik vind dat we elkaar altijd goed moeten informeren. Sinds coronatijd is de verbinding met elkaar binnen de woongroep minder geworden, ook bijvoorbeeld het contact tussen de ouders onderling. Dat is jammer, want die communicatie draagt juist zo veel bij aan goede zorg voor de bewoners. Ik breng vaak een bezoek aan Maxime en blijf zo goed op de hoogte. Maar er zijn ook bewoners die maar heel weinig bezoek krijgen. En niet alleen informatie vanuit de begeleiders is belangrijk, maar ook informatie vanuit de ouders. Begeleiders bellen mij soms voor advies over Maxime en zijn me dan dankbaar voor goede tips.

Voor verbinding organiseert Ipse de Bruggen veel leuke activiteiten, zoals het Halloween- en sinterklaasfeest. Ik hoop dat we ook in het dagelijks leven in de woongroep nog meer de verbinding met elkaar zullen zoeken. Dat vind ik het allerbelangrijkste. Een nieuwsbrief vanuit de organisatie kan daarnaast een mooi middel zijn om te weten wat er nog meer allemaal bij de organisatie gebeurt. En dan zou ik niet alleen informatie willen over projecten die net zijn afgerond, maar juist ook over nieuwe plannen die nog moeten worden uitgevoerd. Ik ben voor véél communicatie, over en weer.

Interview door: Wessel Sambros (Sambros Media)
Tekstverwerking: Hanneke van Vliet (Het Nederlands Tekstbureau)

Dit bericht is gepubliceerd op 18 maart 2025.